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  • edição 206

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O cotidiano das pessoas com doenças raras é tema da mostra "Somos Gigantes"

Quem são as pessoas com doenças raras e como vivem? A ViaMobilidade, concessionária responsável pela operação e manutenção da Linha 5-Lilás de metrô de São Paulo, e o Instituto Vidas Raras convidam o público a se aproximar da realidade de quem convive com doenças pouco conhecidas.

Na mostra "Somos Gigantes", em cartaz em fevereiro na Estação Largo Treze e, em março, na Estação Adolfo Pinheiro, em SP, a adolescente Milena Ribeiro é retratada sorrindo e revela que, apesar das limitações que a doença traz, estuda teatro, canta, dança e vez por outra se arrisca em trilhas. Ela tem epidermólise bolhosa, um diagnóstico recebido na infância que marcou sua pele com cicatrizes pelo corpo e em órgãos internos.

Os raros não querem ser vistos com piedade, mas com respeito e empatia. Em 10 painéis, eles aparecem em momentos especiais, que não condizem com as ideias preestabelecidas sobre as pessoas com doenças crônicas e graves. "Os raros são gigantes, fortes, e suas vidas não são somente sofrimento e dor", diz Amira Awada, diretora do Instituto Vidas Raras. "Apesar dos muitos desafios e limitações, estão entre nós exercendo diversas atividades, e lutam para seguir a vida com qualidade em busca de seus sonhos".

No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, existem pelo menos 13 milhões de brasileiros com doenças raras. O dia 28 de fevereiro é mundialmente dedicado a esses indivíduos, com o propósito de despertar na sociedade um olhar de igualdade e inclusão e, também, servir de alerta para muitas doenças que podem ser evitadas ou melhor controladas a partir de um diagnóstico precoce.


"Somos Gigantes"
Estação Largo Treze: Até 28 de fevereiro
Estação Adolfo Pinheiro: de 1 a 31 de março

 

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