Verônica Stasiak Bednarczuk*
 
A necessidade latente de tornar a fibrose cística conhecida no Brasil começou em 2009, quando, recebi - tardiamente, aos 23 anos - o diagnóstico e percebi que todos os graves problemas de saúde que havia tido até este momento eram em decorrência da fibrose cística, doença genética, rara e ainda sem cura. Foi aí que resolvi fundar o Unidos Pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
 
Desde então, unimos esforços, competências, pessoas e sonhos, e seguimos atentos a toda mudança que acontecia globalmente, no que tange a novos tratamentos, novas terapias e novas esperanças para pacientes desta doença, que é resultado da disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.
 
Unimos nossa missão a outros importantes desafios, como o fortalecimento de toda a rede que atua pela fibrose cística no Brasil, desenvolvimento de acadêmicos, estímulo à pesquisa, políticas públicas, advocacy, dentre tantas outras ações que jamais deixarão de nos acompanhar, como o acolhimento, suporte, informação adequada, adesão ao tratamento e o incentivo à prática de atividade física, além da conscientização sobre o tema.
 
Nos fortalecemos nestes últimos anos. Aproveitando que o dia 5 de setembro é o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística, há 11 anos lançamos a campanha Setembro Roxo, com o intuito de conscientizar os mais diversos públicos, especialmente os que ainda não conhecem a doença. Entre as ações da campanha estão a iluminação de prédios e monumentos públicos, exposição em estação do metrô, mobilização nas redes sociais, entre outras.
 
Além disso, entendemos o papel estratégico do advocacy em saúde, e como o Instituto Unidos pela Vida poderia contribuir nas discussões e ações envolvendo políticas públicas para a fibrose cística e para as doenças raras. Para tanto, passamos a atuar também na defesa e garantia de direitos das pessoas com fibrose cística, por meio de pressão e diálogo junto aos principais atores, entre outras ações.
 
Uma das nossas principais batalhas, no momento, é para que os pacientes tenham acesso às novas terapias pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Conhecidas como moduladores da proteína CFTR, estes medicamentos, embora não sejam a cura, tornam a secreção muito mais fluída, diminuem inflamações e, segundo os pacientes, “dão fôlego nunca sentido”. É a virada de chave da vida de quem tem fibrose cística.
 
A primeira tecnologia foi liberada pelo FDA (Food and Drug Administration) americana em 2012. No Brasil, foi aprovada pela Anvisa em 2018 e, somente agora, final de 2022, chegou ao SUS nas mãos dos pacientes que são elegíveis. Além dela, outras três medicações estão aprovadas, mas duas já tiveram a incorporação no SUS negada. A maior esperança, agora, está numa quarta tecnologia, a combinação tripla. Ela impacta a maioria dos pacientes que apresentam uma das mutações mais comuns da doença.
 
Para este ano, estão no calendário do Unidos Pela Vida outros dois eventos: o 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento voltado a profissionais da saúde, pesquisadores, representantes de associações de assistência, estudantes da área de saúde e demais interessados no tem; e o 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, destinado a pacientes, cuidadores, associações de assistência e sociedade civil.
 
Já para os próximos anos, além de dar continuidade ao trabalho que já auxiliou milhares de pessoas, iremos concentrar nossas ações em políticas públicas e advocacy. Escolhemos esse novo rumo porque entendemos que é a forma mais importante de transformar o cenário. Seguiremos unidos e atentos para alcançar êxito em cada passo até realizarmos o nosso sonho de viver, e não apenas de sobreviver.
 
* Verônica Stasiak Bednarczuk, mestranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias da Saúde pela UFPR; psicóloga; fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística; Membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística. Foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente aos 23 anos, e, desde então, vem dedicando-se a estudar e trabalhar pelo tema, com foco também em políticas públicas, ATS e Advocacy.