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Aberta consulta pública para o tratamento da doença de Fabry clássica em pacientes a partir dos sete anos de idade
A avaliação da proposta de incorporação da alfagalsidase para o tratamento da doença de Fabry clássica em pacientes a partir dos sete anos de idade, ao Sistema Único de Saúde (SUS), está aberta para manifestação da sociedade até o dia 02 de janeiro de 20231. Para tanto, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abriu, dia 12 de dezembro de 2022, a Consulta Pública nº 92/20221. A documentação dessa Consulta Pública e o endereço para envio de contribuições estão à disposição no endereço eletrônico: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas.
Os interessados poderão colaborar por meio do compartilhamento de vivências ou trazendo novos estudos, pesquisas e/ou propostas de análises. Basta preencher o(s) formulário(s) Experiência e Opinião, e/ou Técnico Científico.
A doença de Fabry é uma doença passada de pais para filhos, que provoca dificuldades no processamento de alguns tipos de gorduras e outras substâncias presentes no organismo. Como essas substâncias são processadas inadequadamente, elas se acumulam em diferentes órgãos, podendo causar sintomas desconfortáveis. Em alguns casos não há sintomas. Mas, quando os sintomas surgem, estão relacionados ao local onde está acontecendo o acúmulo dessas substâncias. Em geral são observados problemas nos rins, coração, cérebro e pele3.
A doença de Fabry afeta 1 a cada 40 mil ou 60 mil homens. Mulheres não possuem uma proporção definida2.
A importância em participar de consultas públicas
A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação2.
É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto2. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas2.
Referências:
1. CONITEC. Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Consultas Públicas. Acessado em 13/12/2022. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas
2. Ministério da Saúde. Acesso à Informação. Participação Social. Consultas Públicas. Acessado em 13/12/2022. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#:~:text=%C3%89%20um%20mecanismo%20de%20participa%C3%A7%C3%A3o,e%20defini%C3%A7%C3%A3o%20de%20pol%C3%ADticas%20p%C3%BAblicas.
Boggio, P. et al. "Doença de Fabry". Anais Brasileiros de Dermatologia. ISSN 1806-4841. Vol. 84, no 4 (2009), p. 367-376.
National Library of Medicine. "Fabry Disease". Genet. Home Ref. 2020. Acessado em 24/09/2020. Disponível em: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/fabry-disease.
Os interessados poderão colaborar por meio do compartilhamento de vivências ou trazendo novos estudos, pesquisas e/ou propostas de análises. Basta preencher o(s) formulário(s) Experiência e Opinião, e/ou Técnico Científico.
A doença de Fabry é uma doença passada de pais para filhos, que provoca dificuldades no processamento de alguns tipos de gorduras e outras substâncias presentes no organismo. Como essas substâncias são processadas inadequadamente, elas se acumulam em diferentes órgãos, podendo causar sintomas desconfortáveis. Em alguns casos não há sintomas. Mas, quando os sintomas surgem, estão relacionados ao local onde está acontecendo o acúmulo dessas substâncias. Em geral são observados problemas nos rins, coração, cérebro e pele3.
A doença de Fabry afeta 1 a cada 40 mil ou 60 mil homens. Mulheres não possuem uma proporção definida2.
A importância em participar de consultas públicas
A consulta pública visa promover o diálogo entre a administração pública e o cidadão, em cumprimento aos Princípios da Legalidade, Moralidade, Eficiência, Publicidade, Transparência e Motivação2.
É um mecanismo de participação social, de caráter consultivo, realizado com prazo definido e aberto a qualquer interessado, com o objetivo de receber contribuições sobre determinado assunto2. Incentiva a participação da sociedade na tomada de decisões relativas à formulação e definição de políticas públicas2.
Referências:
1. CONITEC. Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Consultas Públicas. Acessado em 13/12/2022. Disponível em: https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/consultas-publicas
2. Ministério da Saúde. Acesso à Informação. Participação Social. Consultas Públicas. Acessado em 13/12/2022. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/participacao-social/consultas-publicas#:~:text=%C3%89%20um%20mecanismo%20de%20participa%C3%A7%C3%A3o,e%20defini%C3%A7%C3%A3o%20de%20pol%C3%ADticas%20p%C3%BAblicas.
Boggio, P. et al. "Doença de Fabry". Anais Brasileiros de Dermatologia. ISSN 1806-4841. Vol. 84, no 4 (2009), p. 367-376.
National Library of Medicine. "Fabry Disease". Genet. Home Ref. 2020. Acessado em 24/09/2020. Disponível em: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/fabry-disease.
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